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銀幕上的自閉者與現(xiàn)實(shí)之星星的孩子不孤獨(dú)
行業(yè)編輯:婧宸
2017年04月02日 10:18來(lái)源于:網(wǎng)絡(luò)
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20世紀(jì),自閉癥發(fā)病率僅為萬(wàn)分之五。而在21世紀(jì)初,美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心的數(shù)據(jù)顯示,每88個(gè)孩子中就有一個(gè)被診斷為自閉癥譜系障礙,其中男孩的診斷率是1/54,女孩是1/252。2007年12月,聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議:從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)愛(ài)日”,以提高人們對(duì)自閉癥的相關(guān)研究與診斷及自閉癥患者的關(guān)注。在當(dāng)今的世界,自閉癥已經(jīng)成為不容忽視的國(guó)際性的公共健康問(wèn)題。15歲的自閉癥少年雷文鋒的死亡引起了社會(huì)的廣泛關(guān)注,據(jù)3月20日媒體報(bào)道,從今年1月1日到2月18日,其所在的廣東韶關(guān)新豐縣練溪托養(yǎng)中心有20人先后死亡。

自閉癥譜系障礙大致可分為孤獨(dú)性障礙、瑞茨(Retts)綜合征、童年瓦解性障礙、阿斯伯格(Asperger)綜合征和未分類(lèi)的廣泛性發(fā)育障礙。三大類(lèi)神經(jīng)方面的癥狀是社交互助功能缺失、交際功能缺失和重復(fù)刻板的行為模式。在國(guó)內(nèi),自閉癥患者也被稱(chēng)為星星的孩子,他們患有廣泛性發(fā)育障礙,沉迷于自我的世界,難以融入社會(huì)。至今,自閉癥依舊是一個(gè)尚沒(méi)有被全社會(huì)知道、了解的病癥,而自閉患者激增的背后有何歷史原因,自閉特征存在于你我之中,我們又該如何應(yīng)對(duì)?

歷史上有案可查的第一個(gè)自閉癥患者

1747年,愛(ài)丁堡主教法院審理了一起家產(chǎn)糾紛案,這起案件涉及休和約翰兩兄弟。約翰因不滿(mǎn)其家產(chǎn)分配,而發(fā)起訴訟,否認(rèn)其兄弟休的婚姻的有效性,因?yàn)槿绻萁Y(jié)婚產(chǎn)子,便會(huì)有繼承家產(chǎn)的可能。在法庭上,27名目擊者清晰地透露了休的精神狀況,有一名證人提到了一個(gè)特殊的現(xiàn)象:“所有的葬禮他都會(huì)到場(chǎng),無(wú)論死者富有或者貧窮,無(wú)論自己是否受到邀請(qǐng),他在成年之前或者之后,都是如此。”這顯然是一種特殊的興趣和行為,同時(shí)也可能反映了一種特殊的能力,就是休能夠找到這些葬禮發(fā)生的地點(diǎn)。

法院的文書(shū)上還有這樣的記載,審判人員問(wèn)休:“為什么去愛(ài)丁堡?”休回答說(shuō):“為什么去愛(ài)丁堡?”并且,休是用書(shū)面形式回答問(wèn)題的,因?yàn)榉ㄔ簯岩伤置@又啞。這完全符合自閉癥患者不是回答問(wèn)題,而是重復(fù)問(wèn)題的特征。休并不明白如何去告訴別人一件事,這是一種缺乏能夠想象自己或者他人心理狀態(tài)的表現(xiàn),即心智化能力(mentalising)的缺失。后來(lái),法院宣告將休的婚姻廢除。這是目前能夠找到的對(duì)自閉癥診斷的最早的記載,同時(shí)說(shuō)明了自閉癥并不是現(xiàn)代社會(huì)特有的產(chǎn)物。

自閉癥的提出者

1943年,美國(guó)馬里蘭州約翰·霍普金斯醫(yī)院的兒童精神病醫(yī)生利奧納多·坎納發(fā)表了一篇名為《情感交流的自閉障礙》的論文,提出了“Autism(自閉癥)”和“冰箱理論”。 Autism來(lái)源于希臘語(yǔ),意思是專(zhuān)注自我??布{描述了11個(gè)生活在他們自己世界里的孩子,他們忽略身邊所有人,包括自己的父母;他們可以自?shī)首詷?lè)幾個(gè)小時(shí),僅僅是重復(fù)簡(jiǎn)單的拍手動(dòng)作;他們?nèi)菀妆恍∈麦@擾,而引起不適甚至歇斯底里。

坎納將自閉癥歸結(jié)為一種精神錯(cuò)亂,其原因是缺乏來(lái)自父母的關(guān)愛(ài),“他們像被放到了一個(gè)無(wú)法解凍的冰箱里”。他對(duì)自閉癥的診斷十分“苛刻”,不主張把患有癲癇的孩子診斷為自閉癥,他甚至認(rèn)為其他醫(yī)生送來(lái)診斷的疑似病例,十個(gè)有九個(gè)不是自閉癥。到了20世紀(jì)50年代,作為業(yè)界權(quán)威的坎納聲稱(chēng)接觸了不到150個(gè)“真正病例”。

曾被忽視的探索者

在20世紀(jì)30年代,漢斯·阿斯伯格在維也納開(kāi)了一間寄宿學(xué)校和診所。在他專(zhuān)門(mén)針對(duì)自閉兒童開(kāi)設(shè)的診所中,孩子們?cè)缟暇毩?xí)音樂(lè),星期天下午進(jìn)行表演,他對(duì)不同的孩子采取不一樣的教育方式,發(fā)現(xiàn)每個(gè)自閉兒童的優(yōu)點(diǎn)。他沒(méi)有責(zé)怪孩子們的父母,而是把自閉癥定義為一種多誘因的終身缺陷。阿斯伯格堅(jiān)信自閉癥患者的缺陷與天賦并存。他認(rèn)為,要在科學(xué)或藝術(shù)方面取得成功,一定程度的自閉是至關(guān)重要的。然而,阿斯伯格的觀點(diǎn)并不如坎納的觀點(diǎn)那樣廣為人知。

其實(shí),坎納診所中的一些孩子,在某些領(lǐng)域也有著特殊的天賦,其中一個(gè)男孩,在兩歲之前就可以分辨18首交響樂(lè)。但是,坎納對(duì)此并沒(méi)有特殊的興趣。研究人員對(duì)坎納所謂的“自閉癥罕見(jiàn)”和“自閉源于父母關(guān)愛(ài)的缺乏”的理論質(zhì)疑開(kāi)始于20世紀(jì)70年代,因?yàn)樗麄円獮樽蚤]家庭爭(zhēng)取更多的支持與服務(wù)。而只有找到更多的案例論證自閉癥的普及性,才能將自閉癥的診斷范圍擴(kuò)大化,從而引起全社會(huì)的關(guān)注與重視。為此做出巨大貢獻(xiàn)的是英國(guó)的心理認(rèn)知學(xué)家洛娜·溫,同時(shí),她也是一位自閉癥患者的母親。而尋求歷史上的證據(jù),翻譯阿斯伯格1944年發(fā)表的論文——《兒童期的自閉性精神病態(tài)》的人正是她的丈夫。正如作家托爾斯泰所說(shuō):“只有愛(ài)得熱烈的人才會(huì)痛得深切;然而也正是因?yàn)閻?ài)的存在,才得以抵消悲痛,治愈傷痕。”此后的幾年,洛娜等研究人員與美國(guó)精神病學(xué)會(huì)合作,拓寬了自閉癥診斷標(biāo)準(zhǔn),推翻了坎納狹隘的模型,建立了廣泛的阿斯伯格模型,證實(shí)了自閉癥圖譜的多樣性。

銀幕上的自閉者

1988年上映的電影《雨人》獲第61屆奧斯卡最佳影片等4個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng),以及金球獎(jiǎng)、金熊獎(jiǎng)等多個(gè)大獎(jiǎng),影片的主人公雷蒙·巴比特是一位有超強(qiáng)數(shù)學(xué)記憶能力的自閉癥患者。在這部影片上映之前,只有一小部分內(nèi)部專(zhuān)家了解自閉的癥狀,而此后,更多的心理學(xué)家、兒科醫(yī)生,老師和家長(zhǎng)都知道了自閉癥的癥狀??梢哉f(shuō),20世紀(jì)末,電影《雨人》的上映、評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)的變化、測(cè)試系統(tǒng)的完善,大大增進(jìn)了人們對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)。所以,并不是自閉癥患者更多了,而是我們更加善于診斷了。正如亞特蘭大疾病與控制中心所說(shuō):是因?yàn)?ldquo;評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)變松了”“找到病例的能力變強(qiáng)了”。

最具影響力的自閉者

在2010年《時(shí)代》周刊100位“全球最具影響力人物”評(píng)選中,坦普·葛朗汀位居第5位。1947年出生的坦普·葛朗汀是北卡羅蘭納州立大學(xué)的畜牧學(xué)和動(dòng)物學(xué)教授、農(nóng)場(chǎng)設(shè)計(jì)專(zhuān)家、作家以及一位宣講如何對(duì)待自閉癥的自閉癥患者。她是一位阿斯伯格綜合征患者,阿斯伯格綜合征具有三個(gè)癥狀,其中兩個(gè)與社交互助相關(guān),另一個(gè)與習(xí)慣或重復(fù)行為相關(guān)。阿斯伯格綜合征患者通常擁有平均水平或以上的智商。語(yǔ)言發(fā)展肯定是在正常范圍之內(nèi)的,但語(yǔ)言實(shí)際運(yùn)用功能卻普遍缺失。

坦普曾展示了一張她的腦部掃描圖,來(lái)和“普通人的大腦”進(jìn)行對(duì)比。她大腦中掌管視覺(jué)的區(qū)域要明顯大于常人。她在圖形處理方面的腦神經(jīng)很發(fā)達(dá),而她的社交神經(jīng)則發(fā)育遲緩。坦普發(fā)達(dá)的視覺(jué)思維能力,使她能夠洞察動(dòng)物的心理,動(dòng)物用圖像、聲音、氣味來(lái)感知周?chē)氖澜?,語(yǔ)言能力缺乏的坦普對(duì)此也非常擅長(zhǎng)。“世界需要各種各樣的頭腦共同合作”,坦普說(shuō),假如環(huán)境有利的話,自閉癥患者往往可以成為社會(huì)的積極貢獻(xiàn)者。而假如周遭的人對(duì)他們?nèi)狈斫獾脑挘词故菒?ài)因斯坦也會(huì)被埋沒(méi)。坦普的事跡增進(jìn)了人們對(duì)自閉癥以及高功能亞斯伯格癥候群患者的了解,也改變了一部分人對(duì)阿斯伯格癥候群患者歧視的心態(tài)。

隨著對(duì)自閉癥研究的不斷深入,相關(guān)法律法規(guī)也不斷完善。以美國(guó)為例,在1994年,自閉癥真正成為美國(guó)特殊教育的一個(gè)分類(lèi)。此前,自閉癥患者和家庭受保護(hù)的法律依據(jù)是1975年的《殘障兒童全面教育法案》、1986年出臺(tái)《殘障教育法案修正案》和1990年通過(guò)的《殘障人士教育法案》?!稓堈先耸拷逃ò浮芬?guī)定,要為殘障人士在學(xué)校教育和成年生活之間提供過(guò)渡服務(wù),定義了輔助技術(shù),新增了自閉癥和創(chuàng)傷性腦損傷兩個(gè)殘障類(lèi)別,并且規(guī)定了從16歲開(kāi)始為特殊需要學(xué)生制定過(guò)渡計(jì)劃。到了2000年,根據(jù)《2000兒童健康法案》成立了隸屬于疾病預(yù)防與控制中心的出生缺陷和發(fā)育性殘障國(guó)家中心,以促進(jìn)與自閉癥起因、診斷、早期發(fā)現(xiàn)、預(yù)防和治療相關(guān)的研究與監(jiān)管。2006年,美國(guó)頒布《抗擊自閉癥法案》,提供為期五年總額近十億美元的資助,用于自閉癥譜系及發(fā)育性殘障的研究、篩查、治療和教育。2007年,《擴(kuò)大對(duì)自閉癥患者承諾的法案》被引入國(guó)會(huì),該法案提出在2008年提供約八千三百萬(wàn)美元用于自閉癥的綜合治療、干預(yù)以及自閉癥患者及其家庭的服務(wù)。

2015年,自閉癥患者艾利克斯在演講中說(shuō),自己曾見(jiàn)過(guò)25位專(zhuān)家,被11次誤診,可以想見(jiàn)自閉癥治療的艱難程度。自閉癥患者們需要的是相信他們潛力的父母、體貼的教師、理解的上司和包容他們的社會(huì)。正如另一位自閉癥患者扎克斯(與坦普合著《生活與愛(ài):給成年自閉癥患者的積極策略》)所說(shuō),我們需要雙手扶著甲板來(lái)扶正人性的船舶,當(dāng)我們走向未知的未來(lái)時(shí),我們需要地球上每個(gè)擁有智慧的人類(lèi),以集體的方式一起努力解決遇到的問(wèn)題。每個(gè)人的智慧都舉足輕重。

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