每年自閉癥兒童數(shù)量在不斷的攀升，這些自閉癥的兒童同樣也讓家長心力交瘁 ！

近日，“一元購畫”刷屏，這些畫的作者，來自于一個(gè)十分特殊的群體——自閉癥患者。不少人感嘆，果然上帝為他們關(guān)上了一扇門，就會(huì)為他們打開一扇窗。但實(shí)際上，能被挖掘出潛在天賦的自閉癥患者，在整個(gè)患者群體中只占極少數(shù)。

自閉癥患兒常被浪漫地叫作“星星的孩子”，然而，他們及其家人的人生，并未因此美麗。更多的自閉癥患兒家庭面對(duì)的是苦與累，他們是一群需要大家理解和幫助的孩子。除了捐款，我們只有正確地認(rèn)識(shí)，才能盡早地正確干預(yù)，才能更好地幫助到他們。

他們用了五年時(shí)間進(jìn)入正常小學(xué)

7歲的萱萱，扎著馬尾，背著書包，是市區(qū)一所小學(xué)一年級(jí)的新生，如果你不跟她交流，僅從外貌上，你不會(huì)覺得孩子有什么不同，但事實(shí)上，她是一名自閉癥患兒。

萱萱的父母是雙職工，孩子兩歲半就被送去了小托班，直到有一天幼兒園老師打來電話，他們才第一次接觸到“自閉癥”這三個(gè)字。“老師說，她跟其他的孩子有著很大的不同，她不跟其他孩子一起玩，老師跟她說話時(shí)，她從沒眼神交流，像是自閉癥患兒。”接到老師的電話，萱萱的母親起初是不相信的，她覺得孩子自小體質(zhì)弱，就是說話遲了點(diǎn)。

但是最終的檢查結(jié)果就是自閉癥。萱萱的家人不得不接受這一現(xiàn)實(shí)，從兩歲半開始，萱萱的家人帶著萱萱在市婦幼保健院自閉癥患兒康復(fù)中心，開始了語言訓(xùn)練、感統(tǒng)訓(xùn)練、游戲治療等一對(duì)一、一對(duì)多的訓(xùn)練課。

“第一年的訓(xùn)練都是自己花的錢，后來殘聯(lián)針對(duì)自閉癥患兒每年有一萬八千元的課程補(bǔ)助，但是僅靠這些課程還是不夠的，我們還得自己花錢上課。”萱萱媽媽說，自閉癥患兒的康復(fù)訓(xùn)練，需要的不僅是時(shí)間，還要金錢的支撐。

五年的訓(xùn)練，萱萱有了挺大的改變，認(rèn)知基本達(dá)到同齡兒童水平，只是主動(dòng)的語言表達(dá)能力和適應(yīng)能力還落后于同齡兒童，眼看著孩子到了上小學(xué)的年齡，萱萱媽媽不甘心自己的孩子只能去培智學(xué)校，索性給孩子報(bào)了正常的小學(xué)。

“開學(xué)這段時(shí)間，每天都是提醒吊膽，入學(xué)前跟學(xué)校和老師都有溝通，但是在班級(jí)里，從不敢說自己孩子的情況，我能理解其他學(xué)生家長的心理，誰也不想讓自己的孩子跟一個(gè)自閉癥患兒同班。”說著這些，萱萱媽媽的眼睛就濕潤了。

不可預(yù)知的未來讓家長心力交瘁

萱萱能夠進(jìn)入正常小學(xué)就讀，讓很多的自閉癥患兒家長們羨慕不已，但是更多的孩子不像萱萱這么幸運(yùn)。同樣在市婦幼保健院自閉癥患兒康復(fù)中心的樂樂小朋友，今年已經(jīng)10歲了，已在康復(fù)中心5年時(shí)間，因?yàn)榍榫w和行為問題嚴(yán)重，一直未能上學(xué)。

房間的角落里，樂樂一個(gè)人堆著積木，不管身邊有何動(dòng)靜，他都不會(huì)受其影響，完全沉浸在自己的世界里，樂樂媽媽喊他吃飯，他似乎沒聽見，當(dāng)媽媽靠近拉他去吃飯時(shí)，他突然就像變了一個(gè)人一樣，對(duì)著媽媽勃然大怒，吼叫、推搡……

“他就像一塊冰山，不管你怎么努力，都不能用愛去融化他，我們始終無法走進(jìn)他的心里。”多年的牽扯，樂樂媽已經(jīng)疲憊不堪，更讓他感到無望的是，她不知道這樣的生活什么時(shí)候是個(gè)盡頭，很多次她都想到了自殺。

連云港市婦幼保健院兒童健康管理科主任閆冬梅表示，門診溝通中發(fā)現(xiàn)，不少患兒家長對(duì)兒童自閉癥疾病認(rèn)識(shí)不足，很多家長非常自責(zé)，覺得這是自己的錯(cuò)，懷孕期間吃了或是做了什么對(duì)孩子不好的事，充滿著對(duì)疾病的恐懼、無助、甚至絕望，有的患兒媽媽甚至動(dòng)過自殺的念頭。

“自閉癥患兒家長，請(qǐng)先照顧好自己。”閆冬梅說，自閉癥患兒家長會(huì)有各種各樣的心理問題，比如焦慮、抑郁，當(dāng)孩子被診斷出自閉癥，家長一般都會(huì)經(jīng)歷否認(rèn)、憤怒、交涉、沮喪、接受五個(gè)階段。因?yàn)樽蚤]癥的干預(yù)治療是一個(gè)非常漫長的結(jié)果，不像感冒吃藥，或是掛幾天水就能見好，這需要家長具備非常的韌勁。只要方向是對(duì)的，目標(biāo)雖遠(yuǎn)也是可以逐步靠近的，家長一定要讓自己建立信心。

后天環(huán)境塑造可以改變自閉癥的預(yù)后

據(jù)了解從2014年開始自閉癥患兒康復(fù)訓(xùn)練的孩子，這幾年先后有百余名個(gè)孩子在這里進(jìn)行康復(fù)，目前已有20多個(gè)孩子升入小學(xué)，年級(jí)最高的已經(jīng)就讀五年級(jí)了。

“雖然能夠入學(xué)的比例只有10%，但是很多孩子，經(jīng)過長期的康復(fù)訓(xùn)練，學(xué)會(huì)獨(dú)立生活還是可以的。”閆冬梅坦言，近年來自閉癥出現(xiàn)了發(fā)病率增高的趨勢，目前中國大約有160萬左右的自閉癥患者，平均每110名兒童中就有一名是自閉癥患兒。從這幾年0到6歲貧困殘疾兒童登記情況來看，港城至少有400多名自閉癥患兒。

醫(yī)學(xué)上將自閉癥定義為神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病，以男性多見，起病于嬰幼兒期，主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板等。雖然自閉癥的病因至今沒有搞清楚，但是高危因素、早期行為等都為自閉癥的發(fā)現(xiàn)提供了科學(xué)依據(jù)。

大多數(shù)自閉癥是先天性的，盡管沒有特效藥物治療，但后天環(huán)境塑造可以改變自閉癥的預(yù)后。孩子患上了自閉癥一般在三歲以后癥狀就比較明顯了，家長一定要及時(shí)發(fā)現(xiàn)孩子不同于一般孩子的異常表現(xiàn)，帶著孩子到專業(yè)規(guī)范的醫(yī)院診察，及早明確診斷，早期給予干預(yù)治療，效果越好。

比如：6月齡后，逗弄時(shí)并不表現(xiàn)快樂，眼睛很少注視人；10月齡對(duì)叫自己名字沒反應(yīng)，但聽力正常；12月齡對(duì)于任何言語指令沒有反應(yīng)，沒有咿呀學(xué)語，沒有手勢語言，不能進(jìn)行目光跟隨，對(duì)于動(dòng)作模仿也不感興趣；16月齡不說任何詞匯，對(duì)語言反應(yīng)少，不理睬別人說話；18月齡不能用手指指物或用眼睛追隨他人手指指向，沒有展示與給予行為；24月齡沒有自發(fā)的雙詞短語；任何年齡出現(xiàn)語言功能倒退和社交技能倒退。

這說明自閉癥盡早的干預(yù)還是“有救”的，并不是每一個(gè)自閉癥兒童都沒有改善的機(jī)會(huì)的。