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專家:后天環(huán)境塑造可以改變自閉癥的預后
行業(yè)編輯:婧宸
2017年09月20日 16:26來源于:中國江蘇網(wǎng)
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每年自閉癥兒童數(shù)量在不斷的攀升,這些自閉癥的兒童同樣也讓家長心力交瘁 !

近日,“一元購畫”刷屏,這些畫的作者,來自于一個十分特殊的群體——自閉癥患者。不少人感嘆,果然上帝為他們關(guān)上了一扇門,就會為他們打開一扇窗。但實際上,能被挖掘出潛在天賦的自閉癥患者,在整個患者群體中只占極少數(shù)。

自閉癥患兒常被浪漫地叫作“星星的孩子”,然而,他們及其家人的人生,并未因此美麗。更多的自閉癥患兒家庭面對的是苦與累,他們是一群需要大家理解和幫助的孩子。除了捐款,我們只有正確地認識,才能盡早地正確干預,才能更好地幫助到他們。

他們用了五年時間進入正常小學

7歲的萱萱,扎著馬尾,背著書包,是市區(qū)一所小學一年級的新生,如果你不跟她交流,僅從外貌上,你不會覺得孩子有什么不同,但事實上,她是一名自閉癥患兒。

萱萱的父母是雙職工,孩子兩歲半就被送去了小托班,直到有一天幼兒園老師打來電話,他們才第一次接觸到“自閉癥”這三個字。“老師說,她跟其他的孩子有著很大的不同,她不跟其他孩子一起玩,老師跟她說話時,她從沒眼神交流,像是自閉癥患兒。”接到老師的電話,萱萱的母親起初是不相信的,她覺得孩子自小體質(zhì)弱,就是說話遲了點。

但是最終的檢查結(jié)果就是自閉癥。萱萱的家人不得不接受這一現(xiàn)實,從兩歲半開始,萱萱的家人帶著萱萱在市婦幼保健院自閉癥患兒康復中心,開始了語言訓練、感統(tǒng)訓練、游戲治療等一對一、一對多的訓練課。

“第一年的訓練都是自己花的錢,后來殘聯(lián)針對自閉癥患兒每年有一萬八千元的課程補助,但是僅靠這些課程還是不夠的,我們還得自己花錢上課。”萱萱媽媽說,自閉癥患兒的康復訓練,需要的不僅是時間,還要金錢的支撐。

五年的訓練,萱萱有了挺大的改變,認知基本達到同齡兒童水平,只是主動的語言表達能力和適應能力還落后于同齡兒童,眼看著孩子到了上小學的年齡,萱萱媽媽不甘心自己的孩子只能去培智學校,索性給孩子報了正常的小學。

“開學這段時間,每天都是提醒吊膽,入學前跟學校和老師都有溝通,但是在班級里,從不敢說自己孩子的情況,我能理解其他學生家長的心理,誰也不想讓自己的孩子跟一個自閉癥患兒同班。”說著這些,萱萱媽媽的眼睛就濕潤了。

不可預知的未來讓家長心力交瘁

萱萱能夠進入正常小學就讀,讓很多的自閉癥患兒家長們羨慕不已,但是更多的孩子不像萱萱這么幸運。同樣在市婦幼保健院自閉癥患兒康復中心的樂樂小朋友,今年已經(jīng)10歲了,已在康復中心5年時間,因為情緒和行為問題嚴重,一直未能上學。

房間的角落里,樂樂一個人堆著積木,不管身邊有何動靜,他都不會受其影響,完全沉浸在自己的世界里,樂樂媽媽喊他吃飯,他似乎沒聽見,當媽媽靠近拉他去吃飯時,他突然就像變了一個人一樣,對著媽媽勃然大怒,吼叫、推搡……

“他就像一塊冰山,不管你怎么努力,都不能用愛去融化他,我們始終無法走進他的心里。”多年的牽扯,樂樂媽已經(jīng)疲憊不堪,更讓他感到無望的是,她不知道這樣的生活什么時候是個盡頭,很多次她都想到了自殺。

連云港市婦幼保健院兒童健康管理科主任閆冬梅表示,門診溝通中發(fā)現(xiàn),不少患兒家長對兒童自閉癥疾病認識不足,很多家長非常自責,覺得這是自己的錯,懷孕期間吃了或是做了什么對孩子不好的事,充滿著對疾病的恐懼、無助、甚至絕望,有的患兒媽媽甚至動過自殺的念頭。

“自閉癥患兒家長,請先照顧好自己。”閆冬梅說,自閉癥患兒家長會有各種各樣的心理問題,比如焦慮、抑郁,當孩子被診斷出自閉癥,家長一般都會經(jīng)歷否認、憤怒、交涉、沮喪、接受五個階段。因為自閉癥的干預治療是一個非常漫長的結(jié)果,不像感冒吃藥,或是掛幾天水就能見好,這需要家長具備非常的韌勁。只要方向是對的,目標雖遠也是可以逐步靠近的,家長一定要讓自己建立信心。

后天環(huán)境塑造可以改變自閉癥的預后

據(jù)了解從2014年開始自閉癥患兒康復訓練的孩子,這幾年先后有百余名個孩子在這里進行康復,目前已有20多個孩子升入小學,年級最高的已經(jīng)就讀五年級了。

“雖然能夠入學的比例只有10%,但是很多孩子,經(jīng)過長期的康復訓練,學會獨立生活還是可以的。”閆冬梅坦言,近年來自閉癥出現(xiàn)了發(fā)病率增高的趨勢,目前中國大約有160萬左右的自閉癥患者,平均每110名兒童中就有一名是自閉癥患兒。從這幾年0到6歲貧困殘疾兒童登記情況來看,港城至少有400多名自閉癥患兒。

醫(yī)學上將自閉癥定義為神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病,以男性多見,起病于嬰幼兒期,主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板等。雖然自閉癥的病因至今沒有搞清楚,但是高危因素、早期行為等都為自閉癥的發(fā)現(xiàn)提供了科學依據(jù)。

大多數(shù)自閉癥是先天性的,盡管沒有特效藥物治療,但后天環(huán)境塑造可以改變自閉癥的預后。孩子患上了自閉癥一般在三歲以后癥狀就比較明顯了,家長一定要及時發(fā)現(xiàn)孩子不同于一般孩子的異常表現(xiàn),帶著孩子到專業(yè)規(guī)范的醫(yī)院診察,及早明確診斷,早期給予干預治療,效果越好。

比如:6月齡后,逗弄時并不表現(xiàn)快樂,眼睛很少注視人;10月齡對叫自己名字沒反應,但聽力正常;12月齡對于任何言語指令沒有反應,沒有咿呀學語,沒有手勢語言,不能進行目光跟隨,對于動作模仿也不感興趣;16月齡不說任何詞匯,對語言反應少,不理睬別人說話;18月齡不能用手指指物或用眼睛追隨他人手指指向,沒有展示與給予行為;24月齡沒有自發(fā)的雙詞短語;任何年齡出現(xiàn)語言功能倒退和社交技能倒退。

這說明自閉癥盡早的干預還是“有救”的,并不是每一個自閉癥兒童都沒有改善的機會的。

中國江蘇網(wǎng) )
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